Autismo: A nova rotina e as consequências da pandemia do novo Coronavírus

Conheça história da pequena Pérola e entenda os efeitos do isolamento na vida das pessoas com Transtorno do Espectro Autista  

Há 3 anos, a pequena Pérola Liz, 6, foi diagnosticada com Autismo. Ao saber da notícia, a mãe, Cleide Maria, 37, conta que não sabia muito sobre o transtorno e que a filha, quando mais nova, não aparentava ter os comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

No início foi difícil de aceitar o diagnóstico, mas Pérola nunca deixou de receber o carinho dos pais, que fazem de tudo pela filha. “Hoje eu não tenho vergonha de dizer o que ela tem ou de sair com ela para algum lugar”, diz a mãe. Alegria, amor e carinho, nesta família, são os ingredientes ideais para amenizar aos momentos de inquietação de Pérola e transformá-los em sorrisos de orelha a orelha.

Para esta família, o início da pandemia foi complicado. Sem as sessões da terapia, a rotina de Pérola mudou bastante. Cleide explica que nesse período a filha ficou muito estressada e nervosa. Sem muita opção de lazer, como era de costume para a família, passear pela praça, brincar ao ar livre, por exemplo, deixou de ser realidade e a opção mesmo foi se adaptar.

Neste cenário, a pequena Pérola passou a receber o atendimento on-line da especialista que já acompanhava a garota antes da quarentena. “Eu recebia orientação da terapeuta e com isso realizava as atividades com Pérola. O problema é que acabei ficando muito cansada, sobrecarregada, pois eu tenho outras atividades para realizar” conta a mãe.

Hoje a menina recebe um atendimento em casa, realizado por especialistas que aplicam o tratamento Applied Behavior Analysis (ABA), conhecido no Brasil como Análise do Comportamento Aplicada. A terapia tem o objetivo de fazer com que a criança autista consiga adquirir independência e uma melhor qualidade de vida.

Ainda segundo Cleide, a menina está sem terapia ocupacional desde março deste ano, também por causa da pandemia. Este outro tratamento, auxilia na capacidade de concentração de crianças com autismo, além de melhorar a qualidade de vida em casa e na escola. “Em relação a rotina, a gente conseguiu se adaptar bem. Foi mais difícil nos primeiro 15 dias, pois não havia terapia em casa, daí Pérola ficou bastante agitada, principalmente sem nenhuma atividade”, enfatiza Cleide.

Em meio a esse período ocioso, sem muita ocupação, sobrou tempo para o lazer na casa de Pérola. Ela passou a maior parte da quarentena, até o momento, desfrutando da casa em que mora, com bastante espaço para correr e uma piscina para se refrescar e gastar as energias. Com a flexibilização da quarentena no Estado, Cleide já consegue levar Pérola a um passeio na praça que fica perto de onde mora, desde que seja rápido, já que a menina não consegue usar a máscara por muito tempo devido a inquietação.

Essa realidade enfrentada pela família de Pérola, não é muito diferente de outras que têm pessoas com TEA no Brasil, dentro do contexto da pandemia. A terapeuta Karina Frizzi, que cuida do tratamento de Pérola, por meio da Instituição Grupo Conduzir,  o qual também atua no atendimento de crianças, adolescentes e adultos com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), explica que, durante esta pandemia, a maior dificuldade apresentada pelas famílias tem sido conciliar a rotina das crianças com a dos adultos que as acompanham.

A terapeuta também revela que na maior parte dos atendimentos que a instituição realiza, dentre os diversos contextos familiares das pessoas com autismo, em sua maioria, quem procura o atendimento é mãe e ela também é quem permanece acompanhando o familiar durante todo processo de tratamento. Com relação a dificuldade de usar a máscara, este é um processo que pode demorar segundo Karina. “Nestes casos, em que as crianças não aceitam o uso de máscara, é importante que seja elaborado um procedimento para este ensino e dessa forma fazer com que ela consiga seguir as orientações dadas pela OMS”, diz.

O autismo

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o TEA, se trata de uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo, realizadas de forma repetitiva.  As pessoas com TEA podem apresentar outras condições simultaneamente, que incluem epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).

Segundo a OMS, o transtorno começa ainda na infância e tende a permanecer durante a vida adulta. Estima-se que exista mais de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo, sendo pelo menos 2 milhões no Brasil. O dado não é oficial, devido à falta de estudos que indiquem um número real sobre o autismo no país. Especialistas afirmam que ter esse dado será um avanço para o país, no que se refere a construção de políticas públicas adequadas a essas pessoas.

Ainda de acordo com a Organização Mundial da Saúde, o número de pessoas com TEA pode estar aumentando mundialmente de acordo com estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos. As justificativas para esse aumento aparente, incluem o aumento da conscientização da população sobre o tema, a expansão dos critérios de diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e o aprimoramento das informações reportadas. 

Associação dos Pais e Amigos dos Autistas

Aqui no Rio Grande do Norte, a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas do RN (Apaarn), que atua há quase 24 anos, presta assistência a 62 pessoas com Transtorno do Espectro Autista (entre crianças, jovens e adultos). Os atendimentos, gratuitos, são voltados para as áreas terapêuticas e pedagógicas, com serviços que incluem terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia, atendimento educacional especializado, aulas de artes, educação física e informática. “O objetivo é desenvolver as habilidades e tentar melhorar os comportamentos, assim como desenvolver a área cognitiva, motora e de comunicação para que estas pessoas e suas famílias consigam conviver bem em casa e com a sociedade”, explica Adriana Gomes, presidente da Apaarn.

Com a pandemia, os serviços da instituição foram comprometidos, devido a limitação para prestar os atendimentos de forma on-line, ainda mais pela dificuldade dos pacientes de se concentrar. Sem nenhuma previsão de retorno das atividades presenciais para os 62 pacientes, a Apaarn está com mais de 100 pessoas na lista de espera, aguardando uma vaga para receber assistência da associação.

Para utilizar os serviços oferecidos pela Apaarn, as famílias das pessoas com TEA que desejam obter assistência, podem procurar espontaneamente a Associação ou serem encaminhados (as) pelo SUS e secretarias de assistência social dos municípios do RN.  A exigência para fazer parte da lista de espera é comprovar que o candidato tem o Transtorno do Espectro Autista, por meio de diagnóstico.

Impactos da pandemia na vida de crianças e jovens com TEA

De acordo com uma nota divulgada pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), em abril deste ano, sobre os impactos das medidas de controle da Covid-19 nas crianças com TEA, elas não fazem parte do grupo de risco do novo Coronavírus, exceto as que possuem comorbidades como diabetes, alterações imunológicas, ou outras doenças crônicas prévias.

Conforme a publicação, as mudanças impostas pela quarentena, que incluem o distanciamento social, hábitos de higienização e alteração de rotina, podem ser mal compreendidas e causar maiores sofrimento às crianças e jovens com autismo. Alterar a rotina deles não é algo fácil devido a serem extremamente sensíveis com mudanças e alterações do seu cotidiano. É muito comum por exemplo, às  pessoas com TEA possuírem hábitos repetitivos, como colocar a mão na boca, pegar e cheirar  os objetos e por isso a SBP reforça que as famílias fiquem atentas às questões de higiene e a manter os ambientes  ventilados, bem como evitar compartilhar os objetos.

Outra orientação é que os pais expliquem aos filhos, com TEA, sobre a Covid-19 e sobre as medidas de higiene e prevenção por meio de demonstrações visuais (figuras, ilustrações, formas geométricas, filmes com desenhos) e objetivas para melhor compreensão do contexto atual. Além disso, fazer um planejamento fixo da rotina diária dentro de casa, com horários para as várias atividades, como descanso, estudo, alimentação, terapias online, recreação e alternativas de contato social, por meio de vídeo-chamada, são fundamentais e podem auxiliar neste momento de isolamento social.